卒中特异性生活质量量表

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卒中特异性生活质量量表概况

卒中特异性生活质量量表（Stroke Specific Quality of Life Scale，SS-QOL）于1999年由Williams、Weinberger、Harris和Clark发表并验证，是一个以患者为中心的结局测量工具，旨在对脑卒中患者的健康相关生活质量提供特异性评估，属于评估工具。SS-QOL是自评量表，共49个条目、12个维度，患者需参考过去一周的情况作答，施测约10-15分钟，无需培训，评分基于5点Likert量表。该量表尚未在重度脑卒中人群中测试，目前发表的心理测量学数据大部分由量表制定者本人收集，需要在更大样本量中进一步研究其信度、效度和敏感性。本页证据审查截至2008年8月19日之前。

卒中特异性生活质量量表的目的

SS-QOL是一个以患者为中心的结局测量工具，旨在对脑卒中患者的健康相关生活质量提供特异性评估。量表各维度和条目来源于对脑卒中后患者的一系列访谈（Williams等，1999a）。

卒中特异性生活质量量表的测试项目与分量表

SS-QOL为自评量表，共49个条目、12个维度，患者需参考过去一周的情况作答。各维度条目数如下：

• 移动能力（Mobility）——6个条目
• 精力（Energy）——3个条目
• 上肢功能（Upper extremity function）——5个条目
• 工作/生产力（Work/productivity）——3个条目
• 情绪（Mood）——5个条目
• 自我照护（Self-care）——5个条目
• 社会角色（Social roles）——5个条目
• 家庭角色（Family roles）——3个条目
• 视觉（Vision）——3个条目
• 语言（Language）——5个条目
• 思维（Thinking）——3个条目
• 人格（Personality）——3个条目

卒中特异性生活质量量表的施测规则

自评式施测，无需培训。有研究（Williams、Redmon、Saul与Weinberger，2000）表明该量表可通过电话可靠施测，亦可通过经过培训的访谈员施测（心理测量学研究中的做法）。

卒中特异性生活质量量表的评分方法

条目采用5点Likert量表评定，共有3种不同的应答选项集，患者须按量表指示使用对应的应答集作答（Williams等，1999a）。例如条目「你在做日常家务时是否有困难？」需使用应答集2，从「完全无法完成」到「毫无困难」。

应答集1（帮助程度）：完全需要帮助、大量帮助、一些帮助、少量帮助、无需帮助。应答集2（困难程度）：完全无法完成、很多困难、一些困难、少量困难、毫无困难。应答集3（同意程度）：非常同意、中等同意、既不同意也不反对、中等不同意、非常不同意。

分数越高表示功能越好。SS-QOL产生维度得分和总量表总结分：维度得分为相应条目的非加权平均值；总结分为12个维度得分的非加权平均值（Williams等，1999b）。

卒中特异性生活质量量表的测试时间

约10-15分钟完成。

卒中特异性生活质量量表需要培训吗？

无需培训，因SS-QOL旨在自评完成；评分简单，基于5点Likert量表。

卒中特异性生活质量量表需要什么样的设备？

仅需一支铅笔和测试量表本身。

卒中特异性生活质量量表适合哪些患者群体？

可用于轻度和中度脑卒中患者。不应用于：（1）非脑卒中患者——SS-QOL专为脑卒中患者开发并验证，仅在此人群中进行过研究；（2）重度脑卒中人群——尚未在该人群中进行测试；（3）失语症患者——应谨慎使用（建议使用改良版SAQOL-39，但该版本较新，仍需进一步心理测量学检验）；（4）需要代理人代答的患者——Williams等（2006）对225对患者-代理人进行比较发现：代理人对所有维度的评分均低于患者自评；各维度ICC从较差（角色功能r=0.30）到尚可（躯体功能r=0.59）；代理人的总结分也低于患者自评（3.7对3.4），ICC=0.41；建议将代理人提供的信息仅作补充而非实质性数据，且代理人应限于与患者同住或每天接触患者的人；对需要代理人的患者，卒中影响量表是更可靠、有效的健康相关生活质量测量工具（Duncan等，2002）。

卒中特异性生活质量量表的心理测量学特性

地板/天花板效应：Czechowsky和Hill（2002）报告12个维度中有10个维度的天花板效应超过20%；精力维度出现24%的地板效应。地板或天花板效应超过20%通常被认为较差。

信度-内部一致性：Williams等（1999a）对34名脑卒中患者进行检验，Cronbach系数alpha从尚可（工作/生产力分量表alpha=0.75）到优秀（自我照护alpha=0.89），表明内部一致性较强。信度-重测信度：Williams等（2000）由培训过的访谈员对47名脑卒中幸存者施测，基线及首次访谈后2小时内再次施测，得分高度相关（r=0.92），重测信度优秀。信度-评分者间信度：由培训过的访谈员对24名脑卒中幸存者施测，第二名培训过的访谈员在首次访谈后2小时内重新施测，得分高度相关（r=0.92），评分者间信度优秀。

效度-效标效度（预测效度）：Williams等（1999b）对71名缺血性脑卒中后1个月的患者施测。多变量分析显示：SS-QOL总结分显著预测脑卒中后总体健康相关生活质量（OR=2.97）。但在维度层面，仅家庭角色一个维度在组间差异显著——总体健康相关生活质量较好的患者该维度得分更高。

效度-结构效度（聚合效度）：Williams等（1999a）对34名脑卒中幸存者检验：精力、家庭角色、移动能力、工作/生产力维度与SF-36相应分量表显著相关；SS-QOL总分与SF-36总体健康状态评级优秀相关（r=0.65）；自我照护与Barthel指数尚可相关（r=0.45）；上肢功能与Barthel指数及NIHSS上肢得分正相关但较差（r=0.18）；语言与NIHSS相应条目无关联（r=0.00）；思维与NIHSS相应条目无关联（r=0.10）；社会角色与SF-36社会功能分量表无关联（r=0.01）；视觉与NIHSS视野和眼球运动得分无关联（r=0.11）。语言和思维维度未显示关联，最可能因为有语言和认知缺陷的患者被排除。总体而言，SS-QOL大多数维度与Barthel指数、Beck抑郁量表和SF-36分量表相关。

反应性：Williams等（1999a）对34名患者检验脑卒中后1-3个月间的标准化效应量：效应量从小（人格维度ES=0.20）到大（社会角色维度ES=0.83）；一半的维度效应量低于中等水平；「帮助程度」应答集似乎缺乏反应性；结论是SS-QOL仅有中等反应性。Muus等（2011）研究丹麦语版的反应性，患者于脑卒中后3个月和12个月评估：除社会角色维度为中等效应量（-0.53）外，所有维度均为小效应量（-0.03至0.40）。Lin、Fu、Wu与Hsieh（2011）检验移动能力、自我照护和上肢功能分量表的最小临床重要差异：研究纳入74名接受康复的脑卒中患者，基线和3周时施测；最小临床重要差异范围：移动能力1.5-2.4，自我照护1.2-1.9，上肢功能1.2-1.8；三个分量表的平均分变化分别达到1.5、1.2和1.2时，方可解释为具有临床意义的变化。

可接受性：需要在更大样本中进一步研究其信度、效度和敏感性；该量表未在重度脑卒中患者中测试；对失语症患者，SAQOL-39是更合适的版本，但该工具较新，需进一步心理测量学检验；该量表不适合由代理人代答使用。可行性：无需培训，自评完成；评分简单，基于5点Likert量表。

卒中特异性生活质量量表的版本

原版：1999年由Williams、Weinberger、Harris和Clark发表并验证（英文原版）。

替代版本SAQOL-39（卒中与失语生活质量量表，Stroke and Aphasia Quality of Life Scale）：由Hilari、Byng、Lamping和Smith于2003年开发，适用于长期失语症患者（由SS-QOL改编，条目经修改以确保适用于失语个体），为访谈施测的自评量表，结构为4个子维度——躯体、心理社会、交流、精力；新增4个条目以提高该人群的内容效度，聚焦于理解言语的困难、决策问题、语言困难对家庭和社会生活的影响。心理测量学数据（Hilari等，2003）：良好的可接受性；内部一致性良好至优秀（Cronbach系数alpha=0.74-0.94）；重测信度优秀（ICC=0.89-0.98）；结构效度较差至优秀（校正维度-总分相关r=0.38-0.58；聚合效度r=0.55-0.67；区分效度r=0.02-0.27）；仍需进一步研究确认其心理测量学特性及作为临床结局工具的适用性。

其他语言版本：丹麦语版（SS-QOL-DK）由Muus与Ringsberg于2005年翻译，并由Muus、Williams与Ringsberg于2007年验证；德语版由Ewart与Stucki于2007年翻译并初始验证——总分有效，但部分分量表（精力、情绪、思维）未获验证，需进一步研究。

卒中特异性生活质量量表的参考文献

• Czechowsky, D., Hill, M. D. (2002). Neurological Outcome and Quality of Life after Stroke due to Vertebral Artery Dissection. Cerebrovascular Diseases, 13, 192-197.
• Duncan, P. W., Lai, S. M., Tyler, D., Perera, S., Reker, D. M., Studenski, S. (2002). Evaluation of proxy responses to the Stroke Impact Scale. Stroke, 33, 2593-2599.
• Ewart, T. & Stucki, G. (2007). Validity of the SS-QOL in Germany and in survivors of hemorrhagic or ischemic stroke. Neurorehabilitation and Neuro Repair, 21, 161-168.
• Hilari, K., Byng, S., Lamping, D. L., Smith, S. C. (2003). Stroke and Aphasia Quality of Life Scale-39 (SAQOL-39): Evaluation of acceptability, reliability, and validity. Stroke, 34, 1944-1950.
• Lin, K-C., Fu, T., Wu, C-Y. & Hsieh, C-J. (2011). Assessing the stroke-specific quality of life for outcomes measurement in stroke rehabilitation: Minimal detectable change and clinically important difference. Health and Quality of Life Outcomes, 9, 5.
• Muus, I., Christensen, D., Petzold, M., Harder, I., Johnsen, S.P., Kirkevold, M., Ringsberg, K.C. (2011). Responsiveness and sensitivity of the Stroke Specific Quality of Life Danish version. Disability and Rehabilitation, 33(25-26), 2425-2433.
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• Muus, I., Ringsberg, K. C. (2005). Stroke Specific Quality of Life Scale: Danish adaptation and a pilot study for testing psychometric properties. Scand J Caring Sci, 19, 140-147.
• Muus, I., Williams, L.S. & Ringsberg, K.C. (2007). Validation of the Stroke Specific Quality of Life Scale (SS-QOL): Test of reliability and validity of the Danish version (SS-QOL-DK). Clinical Rehabilitation, 21, 620-627.
• Snow, A.L., Cook, K.F., Lin, P.S., Morgan, R.O. & Magaziner, J. (2005). Proxies and other external raters: Methodological considerations. Health Services Research, 40(5), 1976-1693.
• Williams, L. S., Weinberger, M., Harris, L. E., Clark, D. O., Biller, J. (1999a). Development of a stroke-specific quality of life scale. Stroke, 30(7), 1362-1369.
• Williams, L. S., Weinberger, M., Harris, L. E., Biller, J. (1999b). Measuring quality of life in a way that is meaningful to stroke patients. Neurology, 53, 1839-1843.
• Williams, L. S., Redmon, G., Saul, D. C., Weinberger, M. (2000). Reliability and telephone validity of the Stroke-specific Quality of Life (SS-QOL) scale. Stroke, 32, 339-b.
• Williams, L. S., Bakas, T., Brizendine, E., Plue, L., Tu, W., Hendrie, H., Kroenke, K. (2006). How valid are family proxy assessments of stroke patients' health-related quality of life? Stroke, 37, 2081-2085.